2. august ville ha vært mannen min Michaels 69-årsdag. I stedet er det nå 20-årsdagen vi ikke har tilbrakt sammen.
21. desember 1998 måtte jeg ta en avgjørelse som ingen ektefelle ønsker å ta. Michael, som hadde hepatitt C, hadde bare vært til stede på ICU ved Thomas Jefferson University Hospital i Philadelphia i fem og en halv uke før den skjebnesvangre dagen, festet til ledninger som gjorde pusten og hjertepumpen for ham.
I den halvannen måneden bodde jeg der sammen med ham, krøllet meg sammen på venterommet eller i stolen på rommet hans, spiste kantinemat, og dro ut når kjærlig familie og venner insisterte, prøvde å be ham inn i velvære eller, i det minste begjære kreftene som er for en lever for å erstatte den han hadde som var ødelagt fra skrumplever.
Jeg gjorde det jeg omtalte som "Gud bryter." "Han er min, og du kan ikke ha ham, " sa jeg, som den kjærlige, men faste responsen var, "Han er min og han er på lån til deg som alle andre i livet ditt." Jeg hadde ikke noe annet valg enn å frifinne.
Klokka 11:40 slo den unge medisinske beboeren som hadde tatt vare på mannen min, livstøtten av. Hun hadde forberedt meg kvelden før og sa at en transplantasjon ikke ville skje, selv om en lever på mirakuløst vis ble tilgjengelig, Michael var for syk til å overleve operasjonen.
Jeg var følelsesmessig følelsesløs, fysisk utmattet og søvnmangel. I flere uker før så jeg i speilet på badet på familiens venterom hver morgen og spurte: "Er dette en kvinne som er i ferd med å miste mannen sin?" Hver dag var svaret "nei." Den morgen, motvillig, var det "ja."
Familien vår samlet seg rundt Michaels seng, inkludert vår da 11 år gamle sønn, Adam. "Ok, mamma, det er på tide, " sa han.
I motsetning til hva du kan se på et medisinsk TV-show eller på film, slår de lyden av først, slik at du ikke hører den sørgmarske sutren som taler om at din kjære er avgang når de planlegger. I løpet av øyeblikk stoppet Michaels hjerte rytmen og de blå øynene som hadde stirret inn i meg i mer enn et dusin år stengte for siste gang.
Shutterstock
Jeg husker at min første tanke var en lettelse at han ikke lenger skulle lide i sin utslitte kropp og at jeg heller ikke lenger ville lide - å se, vente, bekymre og lure på om han ville overleve (og i så fall, hva ville livet hans etter transplantasjonen se ut?).
Det hadde jeg gjort i seks år, helt siden Michael fikk sin første diagnose. Vi hadde meldt oss frivillig til å bli benmargsgivere for et barn i samfunnet vårt som hadde leukemi. Vi dro til Røde Kors for å bli testet for å se om noen av oss var en kamp. Da vi fikk resultatene, testet Michael positivt for hepatitt C, noe legen bestemte at han sannsynligvis fikk da han var på en ambulansetropp på 1970-tallet. Det er en blodbåren sykdom, og den gang brukte de ikke forholdsreglene de gjør nå.
Vi ble fortalt av en naturmedisinsk vennekvinne at tilstanden var som rust som slites bort ved strukturen av en bro. Det går sakte, men etter hvert bryter det gjennom. I årene som fulgte fikk vi vite at forklaringen ikke kunne ha vært mer nøyaktig.
Etter både generelle medisinske og helhetlige behandlinger, viste det seg at Michael trengte en ny lever. Han var asymptomatisk til han begynte å ta en hard medisinering som førte til alle bivirkninger av cellegift unntatt hårtap. Kvalme, dårlig matlyst, humørsvingninger, uberegnelig søvn og nevropati var ofte følgesvenner. Og da leveren hans sviktet, ammoniakknivåene som ble bygget opp i hjernen hans, noe som førte til forvirring, problemer med ord og hukommelsen bortfaller, omtrent som det du ville sett hos noen med demens. Min tidligere robuste seks fot høye mann mistet også balansen og opplevde plagsomme smerter.
Medisinen gjorde ingenting for å dempe sykdommen, så etter to runder av den, omtrent tre år etter diagnosen, gikk Michael på UNOS (United Organ of Network Sharing) -listen og ventetiden begynte. Han hadde så blandede følelser om mulighetene, siden han sa at han visste at noen andre måtte dø for å leve. Han var redd for utfallet uansett.
Etter hvert som tiden gikk fortsatte Michaels tilstand å forverres. Det var hyppige sykehusinnleggelser etter at han utviklet ascites, som er væskeoppbygging i magen. På noen punkter så han ut som om han var i tredje trimester av svangerskapet. Jeg pleide å spøke med at han burde ha samlet mange flyers kilometer hver gang vi gikk gjennom ER-dørene.
Shutterstock
Gjennom det hele - sammen med hjemmesykepleiere som kom og gikk - ble jeg hans praktiske pleier. Det var tider da han krevde bading, påkledning, og til tider når han mistet kontrollen over kroppslige funksjoner, ville jeg bytte ham. Jeg sørget for at vi hadde et ekstra sett med klær og kroppsduker i bilen. Jeg ville massere ham og gå ham rundt i stuen for å få midlertidig lettelse fra smertene, noen ganger trenger å dra armen rundt min mye kortere 5'4 "ramme mens vi gjorde denne bisarre skritt-og-dra-turen til torturen falt..
Unødvendig å si at da slutten kom, ble livet mitt dramatisk endret. Jeg var ikke lenger en omsorgsperson eller kone. I stedet var det et nytt "W" -ord for å beskrive hvem jeg var for verden: en enke.
Aldri kunne jeg ha tenkt at jeg i løpet av noen måneder etter fylt 40 år skulle si den jødiske sørgerens bønn for min 48 år gamle ektemann og oppdra sønnen min som enslig forsørger. Jeg lærte raskt at jeg ikke kunne gjøre det alene. Jeg trengte landsbyen som bestod av familie og venner for å hjelpe meg med å oppdra Adam, som nå er 32 og lykkelig gift med kjærligheten i livet hans.
Det var umulig for meg å være både mor og far, så jeg tappet noen få platoniske mannlige venner for å være hans gode gutter. Ken var Adams actionfilmekompis; David var hans utendørs eventyr følgesvenn; Richard lærte ham snekring; og den viktigste av alle var Phil, som meldte seg frivillig til å være Adams "uoffisielle Big Brother." Vi hadde stått på venteliste i tre år med den offisielle Big Brothers Big Sisters of America-organisasjonen selv, og ingen trappet opp for å være sammen med Adam, så Phil påtok seg entusiastisk den rollen - selv om han også var kronisk syk med medfødt hjerte tilstand som fikk ham til å bli innlagt på sykehuset ofte. (Phil visste ikke det den gangen, men Adam skulle miste enda en far. En uke før Adams bryllup, der Phil og jeg planla å gå ham nedover midtgangen, måtte også Phil bli tatt av livsstøtten.)
Suriyachan / Shutterstock
I kjølvannet av Michaels død tok jeg en måned fri fra jobben og returnerte deretter til jobben min som sosialarbeider på sykehjem. Men jeg meldte meg også på seminar for å bli tverrminister. Michael hadde selv vært med i programmet og forberedte seg til ordinasjon, og da maskinene slått av den samme desemberdagen, hørte jeg hva jeg kaller "The Voice" sier, "Ring seminaret og be om å fullføre det Michael startet." Så jeg gjorde det. Noen måneder senere gikk jeg nedover midtgangen til katedralen St. John the Divine i New York City og la tittelen pastor til navnet mitt.
Gjennom det hele ga jeg meg selv tid til å lege ved å le og gråte, noen ganger i like stor grad.
Jeg tappet på visdommen til andre som hadde gått den samme veien, og spurte enke-til-enke spørsmål som: "Hvor lenge etter en ektefelles død kan jeg forvente å være klar til å ta det spranget for å bli kjent med noen andre? " "Når er det aktuelt å ta av ringene mine?" "Hvordan kan jeg navigere i vannet ved å ta meg ut til middag eller en film når jeg er så vant til å gjøre de tingene med Michael?" Svarene var selvfølgelig forskjellige for alle.
Etter hvert ble jeg vant til å gå steder alene og å unne meg pleieopplevelser som pedikyr, som jeg aldri hadde hatt før. Jeg kom inn i dateringsverdenen fem år etter at Michael gikk og er en solohandling for øyeblikket, etter kortsiktige forhold og elskere. Men til syvende og sist, nesten to tiår senere, gleder jeg meg over å vite at jeg er mer enn enke og mer enn en overlevende - jeg er en spenstig driver.
Og for mer historier om å overleve livets største utfordringer, kan du finne ut hvordan livet er etter en kreftdiagnose.
For å oppdage flere fantastiske hemmeligheter om å leve ditt beste liv, klikk her for å følge oss på Instagram!
