Min mor gråt da hun brøt nyheten: Min søsters 18 år gamle sønn var drept i Irak. Det var sent på kvelden, og jeg lå i sengen hjemme i New York City. Hun hadde ringt fra Oregon. Det var februar 2003, og så grogg som jeg var, visste jeg at det ikke var noen krig i Irak. I det minste ennå ikke. Visst, nyhetene var fulle av historier om oppbygging av krig, men det var ingen sjanse for at nevøen min var i skade. Jeg forsikret henne om at barnebarnet hennes fortsatt var på videregående og var trygt hjemme. Så hang jeg på, sjokkert, deprimert og bekymret.
Min mor var mer enn bare en forvirret bestemor overvunnet av sorg. Hun var en føderal dommer hvis sinn var hennes største aktivum. Det hadde vært hennes billett fra Klamath County, Oregon, et landlig, tynt befolket biter av tømmer- og storfe-landet på grensen til California. For dårlig til å betale for college, hun uteksaminert Phi Beta Kappa ved hjelp av stipend og stipend. En mastergrad, ekteskap med faren min og tre barn fulgte raskt.
I 1963 søkte hun på advokatskole. Syv år senere ble hun utnevnt til en ledig stilling ved statsretten. Ti år etter det nominerte Jimmy Carter henne til den føderale benken. Men etter å ha hørt henne hulke i mottakeren den kvelden, gikk det opp for meg at tankene hennes forrådte henne.
Dagen etter ringte jeg Patricia, min mors advokatfullmektig, og sa til henne at jeg ikke trodde moren min skulle sitte i en rettssal lenger. Hun var enig. Jeg fortalte ikke søsteren min hva som hadde skjedd, men jeg begynte å bruke A- ordet, om bare med meg selv.
Selv om jeg bodde noen få tidssoner unna, ble jeg nylig kjent med min mors forverrede psykiske helse. Ofte, når vi snakket på telefonen, ville hun stille det samme settet med spørsmål om og om igjen. Når hun sendte bursdagshilsen uten kortet, bare den tomme konvolutten. En annen gang fortalte hun min eldste sønn at hun hadde skaffet ham et teleskop til jul. Det dukket aldri opp, selv etter at vi spurte henne om det. Det var irriterende mer enn noe annet.
To måneder etter hendelsen i Irak, fløy moren min til New York for å besøke. Hun var ikke alene; hun kom med Bob, hennes "dansepartner." Min far hadde dødd 15 år tidligere, og dette var den sjarmerende eufemismen hun brukte sammen med meg, selv om de to hadde bodd sammen de siste 10 årene. Utenfor loven hadde min mors eneste lidenskap i livet blitt ballsal-dans. Og Bob var en god danser. Tangoer, valser, revefot - de danset dem alle, den slanke, hvithårede Bob ledende og min mor fulgte etter. Det så ikke ut til å gjøre noe for noen av dem at han var gift og et livslangt medlem av Mormonkirken.
Selv om jeg hadde sett henne nylig, var endringen i hennes oppførsel bemerkelsesverdig. Hun virket forvirret, desorientert, tapt. Mens hun gikk gjennom Central Park, så hun noen med en liten hvit hund, en bichonfrise. Hun snudde seg mot Bob. "Hvor er Tippy?" spurte hun med bekymring. Tippy var hennes egen bichonfrise, og mens jeg hørte på søkt, forklarte Bob tålmodig at Tippy var hjemme i Oregon. En unnskyldende latter fulgte, en latter jeg ofte kom til å høre i løpet av de neste dagene da hun prøvde å dekke sin flaggevne til å forbli orientert i rom og tid. Men å snuble over rom og tid var ikke det verste av det. Det som virkelig berget meg var det øyeblikket jeg fant henne se på min 8 år gamle sønn med blanke, livløse øyne. Det var som om hun tenkte på noe livløst objekt i stedet for sitt eget barnebarn. Av alle indikatorene på at noe gikk fryktelig galt med hennes sinn, var det de ledige øynene som skremte meg mest.
Den august, 4 måneder etter mammas tur til New York, fikk jeg en samtale fra Patricia. Noe hadde skjedd, noe som fanget oss alle av vakt. Dommeren, som Patricia refererte til henne, hadde brått og ubevisst kastet Bob ut. For første gang på år bodde moren min alene. Gitt det jeg hadde vært vitne til i New York, var nyhetene foruroligende.
Tilfeldigvis var jeg planlagt å fly ut til vestkysten på slutten av den uken for å delta på mitt 30. reunion av videregående skole. Jeg hadde planlagt å lage en familieferie ut av det, og tok min kone og to av mine yngste barn med meg. Nå, redd for at moren til mitt liv plutselig ble uklar, satte jeg ferien på vent og kjørte rett bort for å se henne så snart vi landet.
Patricia møtte meg på døren. Hun smilte grimt og avslørte tannregulering på tennene. De fikk henne til å se impish og langt yngre enn 50 år. Jeg støttet meg og gikk inn. Et tykt støvlag dekket alt, og kattepels fløt gjennom luften. Og lukten - Jesus. Når øynene mine hadde tilpasset seg det svake lyset, kunne jeg se de fine porsjonsrettene fulle av husdyrmat plassert tilfeldig rundt i huset. De lå på vinduskarmer, okkuperte stoler og dekket spisebordet. Et halvt dusin mer strødde kjøkkengulvet. Lagt til buketten med harskt kjøtt var den skarpe lukten av en uendret søppelkasse. Jeg ble forferdet. Det var som om en sprø gammel dame bebød stedet i stedet for min egen mor.
Fra døråpningen så kone og barn på meg med frykt og frykt. Jeg førte dem rundt til bakgården der en gang blomstre en fargerik og velduftende hage. Ikke mer. Alt var nå dødt eller døende - uberørt, så det ut i flere år. Men i det minste kunne vi puste. Da hun endelig kom ut av detritusen innenfor, virket moren min overrasket over å finne oss der. Hun sa knapt hei før hun lurte høyt om Tippy kanskje er sulten.
"Du vil ha Atta Boy! Baby? Er du sulten?" Hundens hale surret lykkelig. "Kom, Tippy, mamma skal mate deg."
Jeg fanget Patricia. I en hvisking bekreftet hun min verste frykt: Dette var alvorlig; dette var den store; veggen hadde endelig blitt truffet. Dagen før hadde dommeren tapt seg mens han gikk Tippy. Med Bob ute av bildet var det ingen rundt som så opp for henne. Hun var strandet, påkjørt på en forbannet blindvei midt i forstaden, hjelpeløs til å passe på seg selv.
Jeg måtte være i Oregon. Selv om jeg har to yngre søstre, hadde de sluttet alle bånd til vår mor år før. Bortsett fra hennes tilbakelente bror, er jeg den eneste familien hun har. Så det sa seg selv at familien min skulle fly tilbake til New York uten meg.
Forestill deg deg 48 år gammel og bo sammen med moren din. Tenk deg at du må sette ditt eget liv på vent mens du påtar deg pliktene og ansvaret til hennes. Videre er det ingen driftsstans. Ingen helger. Ingen feriedager. Du er der 24/7, og med "der" mener jeg der, på punkt, med henne, forlovet. Men jeg var heldig; Jeg er forfatter og var mellom prosjekter. Jeg hadde råd til tiden. Jeg grøsset over tankene på mennesker som var mindre heldige som ikke hadde annet valg enn å dumpe en rammet forelder på det første sykehjemmet som hadde en åpning - det vil si hvis de kunne betale for det. Heldig var også det faktum at en avtale på den føderale benken er evig, noe som betyr at onkel Sukker ville fortsette å betale min mors lønn til den dagen hun døde. Og i motsetning til millioner av andre amerikanere, hadde hun helseforsikring for å stumpe kostnadene for sykdommen sin.
Fortsatt var mitt opphold i Oregon i noen uker eller måneder et stopgap-tiltak: Jeg måtte komme med en plan. Det første jeg gjorde var å konspirere med Patricia og min mors sekretær, Mary Jo, for å få dommeren til å komme ned til tinghuset to ganger i uken. Dagen hennes skulle bestå av stokkende papirer hun ikke lenger kunne forstå, oppbrukt av en lang, uhørt lunsj. Dette vil gi meg betydelige blokkeringer av tid til å finne ut hvordan jeg skulle takle de tøffe nye realitetene i livet hennes.
Jeg trengte et krasjkurs i Alzheimers omsorg, og jeg trengte det raskt. Jeg begynte med å ringe en god venn i California, hvis far nylig hadde dødd av sykdommen. Derfra oppsøkte jeg råd fra lokale profesjonelle organisasjoner og støttegrupper. Jeg spurte sykehus og klinikker. Jeg hadde avtaler med gerontologer og advokater for eldreomsorg. Jeg stilte intime spørsmål fra mennesker jeg knapt kjente. Jeg inntrengte fremmede. Det tok ikke lang tid før jeg lærte mye mer enn jeg ville om de dystre realitetene ved å bli gamle i Amerika.
Selv om dagene ble til flere uker, fanget hun aldri, spurte aldri, viste aldri noen oppførsel som fikk meg til å tro at hun visste hva jeg hadde til. Det eneste beviset jeg noensinne har funnet ut at hun var klar over sin egen situasjon, var et Alzheimers nyhetsbrev jeg oppdaget gjemt i en sokkeskuff. Hvor lenge den hadde vært der, kunne jeg bare gjette. Selv ikke min tilstedeværelse vakte mer enn et sporadisk spørsmål.
"Når drar du hjem?" ville hun spurt.
Jeg svarte alltid på samme måte. "Om noen få dager."
"Jeg vil satse på at du savner familien din, " ville hun observert.
"Yup. Det gjør jeg sikkert." Og det ville avslutte det. Det var alt hun noen gang sa om det faktum at vi bodde under samme tak for første gang på 30 år. Vi falt raskt inn i en rutine. Hun skulle stå opp om morgenen for å mate Tippy før hun gikk rundt og metodisk åpnet alle gardinene. Hun skulle til slutt komme til reservasjonsrommet, der jeg hadde satt opp leir, åpnet døren og hoppet av redsel da hun så meg. Jeg ville hilse på henne så muntert som jeg kunne, allerede bekymret for at hun kanskje ikke visste hvem jeg var.
"Å, jeg glemte at du var her, " sa hun med en latter. Så klatret hun tilbake i sengen mens jeg sto opp og fikset henne et stykke toast og et skiver eple. Hvordan resten av dagen utfoldet variert, men dette morgens ritualet, når det var etablert, endret seg aldri. Bare en gang kommenterte hun det.
"Alle de årene fikset jeg frokosten, og nå fikser du meg frokost, " observerte hun en morgen, og spurte aldri om reversering av roller. Jeg klappet henne på hodet som et barn, og gjorde overgangen komplett.
Å avgjøre om sykdommen er til stede krever undersøkelse av en prøve av hjernevev for plakk og floker. Denne ekstremt invasive prosedyren blir sjelden utført på levende pasienter. Derfor kan leger stille en diagnose av "mulig" eller "sannsynlig" Alzheimers bare ved eliminasjonsprosess. De tester for alt som kan forårsake lignende symptomer, inkludert Parkinson, Huntingtons og diabetes. Hvis testene viser seg å være negative, smalere valgene dine til det ikke er noe annet å gå, ingenting annet som forklarer erosjonen av hukommelsen, demens, manglende evne til å følge anvisninger, paranoia.
Legene vi oppsøkte hadde ikke funnet noe - ikke noe diagnoserbart, uansett - så de gjorde hva noen gode utøvere av vestlig medisin ville gjøre: De foreskrev medisiner. Hvis toast og et skiver eple startet dagen, så endte en knyttneve med piller den. Ofte holdt moren min pillene i hånden til de løste seg opp i en søt rot. Til helvete med det, tror jeg, det kommer ikke til å drepe henne for å savne en natt. Så ville jeg kaste bort det som var igjen av pillene og rense hånden hennes, og vi ville fortsette med det vi hadde gjort, som vanligvis så på nyhetene på TV. Det var det eneste jeg kunne få henne til å sitte stille for.
Når jeg snakker om piller, skulle jeg tilstå at jeg etter noen uker med denne rutinen begynte å selvmedisinere meg. Jeg hadde revet opp albuen og spilte basketball noen uker før gymnasiet. Mens røntgenbilder på akuttmottaket ikke hadde avslørt noen brudd, hadde jeg skadet senene og leddbåndene nok til at legene kunne gi meg en slynge og en flaske smertestillende. Slyngen hadde jeg dumpet etter noen uker. Smertestillende, som jeg fremdeles hadde, lå i kofferten.
Det står rett på den lille plastflasken at du ikke bør blande alkohol og reseptbelagte smertestillende. Den sier også at du ikke skal bruke tungt utstyr. Mens jeg fulgte delen om maskineri, begynte jeg å kombinere rom og Percocet i et nattlig fluktritual. Jeg vet at mine selvmedisinerende lyder er harde, men min mors nådeløse kjæledyrfôring kan virkelig virvle nervene mine. Ekspertene kaller det søndag. Selv om ingen vet nøyaktig hvorfor, ser det ut til at solnedgangen utløser et økt agitasjonsnivå og uberegnelig atferd hos mange mennesker med Alzheimers. De kan sette tempo; de kan slå lys av og på; de kan vandre. Moren min hadde selvfølgelig hunden sin å mate. Det var som det siste lyset på dagen som klistret skyene rosa at denne besettelsen ville manifestere seg i sin mest virulente form. Som i kø skulle hun ta seg til kjøkkenet for å åpne en annen boks Atta Boy! og øse ut det motbydelige innholdet med det gode sølvet.
Etter middagen i stuen foran TV-en - moren min satte rotøl mens jeg la ned rom og Percocet - klarte jeg da å takle den lange, vanskelige prosessen med å gjøre henne klar til sengs. Det inkluderte en dusj, noe som krevde at jeg skulle skru på vannet og be (Alzheimers-tale for nag) henne uendelig fra det andre rommet.
En gang ringte hun meg for å hjelpe henne med en eller annen klær hun ikke kunne gå av. "Kan du hjelpe meg med dette… dette…"
Jeg reiste meg for å hjelpe. "Dette" viste seg å være hennes BH, som hun ikke kunne løsne. Jeg slynget seg, en bølge av redsel feide over meg da jeg hjalp min 72 år gamle mor med å fjerne undertøyet.
"Ta dusjen din, " sa jeg og boltet fra rommet.
Da jeg endelig skulle få henne i seng, var det vanligvis etter midnatt. Jeg ville krype inn i min egen seng. Noen ganger hørte jeg henne stå opp, slå på alle lysene og stokke av på kjøkkenet for å mate Tippy og kattene. Jeg ville peke på oppvasken allerede på gulvet og trygle henne. "Tippy har mat. Du har allerede matet ham."
"Men han slikker leppene, " motsatte hun da hunden så unnskyldende på meg. "Det betyr at han er sulten." Det var selvfølgelig latterlig, men som hennes tidsbegrep, var forestillingen om å fortelle om en hund var sulten helt hennes. Jeg hadde til og med en drøm om det. I den skrøt Tippy, som snakket med stemmen til den avdøde skuespilleren Peter Lorre, om hvor bra han hadde det nå som "den gamle damen hadde gått av den dype enden." Jeg lurte ofte på om han kunne kjenne på endringen som hadde skjedd, oppdage sakte forfall i hennes sinn, hennes uberegnelige oppførsel; men utenom den drømmen sa han aldri et ord.
Noen ganger lot jeg henne mate hunden. Andre ganger kom jeg opp for å finne henne som sto på kjøkkenet med håret hengende i ansiktet, hadde på seg den rattete rutete badekåpen og snakket med Tippy i den milde stemmen jeg kalte henne "morstemme." Hver gang jeg hørte det, ble jeg umiddelbart fraktet tilbake til da jeg var barn, og hun var min forguderende mor. Men en gang, da jeg var spesielt opptatt, hørte jeg stemmen og mistet den helt. Etter å ha klart å holde det sammen i flere uker, ble jeg overveldet av tristheten over det hele. Jeg begynner å gråte stille, til slutt hvile hodet på baksiden av skulderen og gnager som en baby.
"Hva er galt?" spurte hun, snudde seg og så tårene renne nedover ansiktet mitt.
"Ingenting, " sa jeg, for det var ingenting jeg kunne si.
"Du er en morsom gutt." Hun smilte og la bollen med hundemat på gulvet. "Kom til sengs, Tippy, " sa hun og stakk av. "Kom med mamma."
I en uendelig serie med følelsesmessige lavmål, var den aktuelle natten kanskje den laveste.
Og så var det pengene. Før Tippy sa det, hadde moren signert de nødvendige dokumentene som ga meg fullmakt (POA) før hun gikk ut av den dype enden. Patricia hadde konstruert det. Patricia var skremt over dommerens feilaktige tro på at nevøen min hadde blitt drept i Irak, og hadde klart å overbevise henne om at POA-bestemmelser var nødvendige for noen på hennes alder. Ni måneder senere viste dette papiret seg uvurderlig. Det ga meg muligheten til å fullstendig gjennomgå de administrative detaljene i livet hennes - bankkontoer, bruksregninger, forsikringskrav. Og overhaling gjorde jeg, spesielt da jeg fikk se på hvor sårbar hun hadde blitt.
Ed Merk: Denne historien ble opprinnelig publisert i mai 2006 utgaven av Best Life.
For mer fantastiske råd for å leve smartere, se bedre ut, føle deg yngre og spille hardere, følg oss på Facebook nå!
