Slik er det å leve med multippel sklerose

Hva er MS?

Hva er MS?
Slik er det å leve med multippel sklerose
Slik er det å leve med multippel sklerose
Anonim

Mens utallige mennesker kjenner multippel sklerose (ofte kalt "MS") med navn, er tilstanden i seg selv et mysterium for mange medlemmer av det medisinske samfunnet og lagfolk. Imidlertid, med mer enn en million individer (70 prosent av dem kvinner) som bor med MS i USA alene, er det på høy tid at folk forstår hvordan det å leve med denne tilstanden virkelig ser ut. Vi har gått sammen med tre kvinner med MS som setter rekorden rett om sykdommen, og forteller historiene om kamp, ​​utholdenhet og overlevelse.

1 Du kan miste følelsen i kroppen din.

Shutterstock

Numness er et av de mest rapporterte symptomene på MS, og det er en Nancy Davis, grunnlegger av Race to Erase MS - en organisasjon som er fokusert på pengeinnsamling for nyskapende forskning i tilstanden - som fikk diagnosen MS i 1993, vet alt for bra. "Da jeg først fikk diagnosen, fikk jeg beskjed om at jeg aldri ville gå igjen og hadde mistet følelse i forskjellige deler av kroppen min, " forklarer hun.

2 Du kan frykte at du mister kroppslig uavhengighet.

Shutterstock

Det er imidlertid ikke bare fysiske symptomer som plager de med MS. Frykt for hva fremtiden kan bringe kan være like nervepirrende som symptomene på sykdommen selv. "Jeg har takknemlig å gjøre det veldig bra med MS-symptomene mine akkurat nå, " sier Davis. "Imidlertid er det alltid frykten for at en forverring skal oppstå, og at jeg mister uavhengigheten til å leve et selvstendig liv og være mor for barna mine."

3 Du kan miste kontrollen over motorfunksjonen.

Shutterstock / 9nong

Den følelsesløshet som ofte følger med MS, kombinert med svakhet og mangel på koordinering, kan raskt føre til mangel på mobilitet. "Mitt første MS-symptom var å komme meg ut av sengen og falle til gulvet siden beina ikke virket, " sier Mary Ellen Ciganovich, forfatter av SANNHET Å ta ansvar Løs ut True Healing and Healing Words, Life Lessons to Inspire , som fikk diagnosen MS i 1986.

Mens Cigonavich fikk tilbake evnen til å gå, sier hun at ingen lege kunne finne ut hva som var galt med henne på en stund, noe som stemmer for mange MS-pasienter. I følge forskning publisert i Journal of Neurology , er gjennomsnittlig tid mellom det første besøket hos en MS-spesialist og en diagnose av sykdommen mellom fem og seks måneder.

4 Synet ditt kan visne.

Shutterstock / wavebreakmedia

Mens mange mennesker opplever gradvis synstap når de blir eldre, kan det plutselig skje hos de med MS, uansett alder. "Jeg ville undervise på skolen, komme hjem for å slappe av, ta et varmt boblebad, og synet mitt ville forlate til jeg var avkjølt - så ville det komme tilbake, " sier Ciganovich. "Symptomene kom og gikk til jeg i 1986 fikk MR og diagnostisert med multippel sklerose."

5 Du kan oppleve smerter.

Shutterstock

Mens mange av bivirkningene av MS er ubehagelige, er en av de verste komplikasjonene av sykdommen smertene den kan forårsake. Chantelle Hobgood, som har bodd med MS i 26 år, sier at smerter er et av hennes hyppigste symptomer - og 50 prosent av MS-pasienter opplever det samme.

Imidlertid kan typen smerter pasienter opplever variere. Ofte inkluderer det trigeminal neuralgi, en type intens ansiktssmerter, Lhermittes tegn, smerter som stråler nedover ryggraden og inn i ekstremitetene, og smerter forbundet med den rykkete bevegelsene sykdommen kan forårsake.

6 Du kan bli sladdet av ekstrem tretthet.

Shutterstock

En av de vanskeligere bivirkningene av en MS-diagnose er den konstante trettheten du kan finne deg selv å gjøre med - et symptom Hobgood sier at hun opplever i dag, og en som rammer opptil 80 prosent av de med MS.

7 Du kan ha kognitive problemer.

Shutterstock

Hobgood avslører at et av symptomene på sykdommen som har fulgt henne i flere år, er problemer med hennes erkjennelse - og at hun ikke er alene. I følge National MS Association vil mer enn halvparten av de som får diagnosen MS lide en slags kognitiv dysfunksjon, inkludert hukommelsestap, oppmerksomhetsproblemer, reduserte ferdigheter med informasjonsbehandling og visuospatiale prosesseringsproblemer.

8 Du kan oppleve angst.

Shutterstock

I følge Hobgood har hyppig angst vært en stor del av hennes MS-reise, og mange andre MS-syke opplever at de opplever det samme. Multiple Sclerosis Association of America rapporterer at MS og angst forekommer i 43 prosent av tilfellene, selv om kombinasjonen vanligvis rammer flere kvinner enn menn.

9 Du kan oppleve vokale endringer.

Shutterstock

Skuespilleren Selma Blairs nylige MS-diagnose har brakt lys for et av de mer merkbare symptomene på multippel sklerose: en endring i kvaliteten på en persons stemme. Mens Blairs stemme i et nylig intervju med Robin Roberts var skjelven og langsom på grunn av en MS-relatert tilstand kalt spasmodisk dysfoni. Men det er ikke den eneste bivirkningen: mange andre mennesker med MS opplever en manglende evne til å kontrollere tonehøyde eller volum, samt generell heshet når de snakker.

10 Du kan finne deg selv deprimert.

Shutterstock

Sammen med angst er MS ofte ledsaget av depressive symptomer, enten de er iboende knyttet til selve sykdommen eller forverres av symptomene. Faktisk antyder forskning publisert i Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry at opptil 50 prosent av de med MS vil lide av depresjon på et tidspunkt.

Til tross for de massive endringene MS kan føre til, sier Hobgood at de med sykdommen ikke bør miste håpet. "Det er min livs lidenskap å hjelpe andre kvinner å se på den lyse siden av livet og leve det til det fulle… MS har vært en velsignelse for meg, " sier hun. "Jeg er i stand til å fokusere på familien min og ta skritt hver dag for å være så sunn som mulig. Jeg overlever ikke - jeg trives!"

For å oppdage flere fantastiske hemmeligheter om å leve ditt beste liv, klikk her for å følge oss på Instagram!